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他们去何处?“星星的孩子”需要陪伴更需要社会接纳

联盟中国union.china.com.cn 时间: 2014-04-01 来源: 新京报  作者:潘基

孤独症患者随班就读常规学校还是比较困难的。

在孤独症患者的陪伴中,大多数时间是由家长完成的,家长也应该得到相应培训

■ 三问孤独症

孤独症孩子如何上学?

极少数能进入常规学校

工作人员告诉记者,因为孤独症儿童在上完小学后,往往都很难有学校接收,只有个别恢复情况较好的孩子有机会进入初中,而16岁以后的孩子基本没有上学机会,回家也成为很多人的选择。崔永华表示,在普通学校接受教育,患儿恐怕很难跟周围环境相融合,也容易出现一些心理及情绪问题,如果无法得到特教的恰当干预,反而对成长没有帮助。

常年从事孤独症儿童特殊教育研究的张俊之老师解释,从多年的实际情况来看,随班就读是比较困难的,即便智力较好的孤独症患者能够进入普通学校就读,也是需要一些辅助资源的,但目前这类资源我们并不具备。而儿童在进入学校后还需要一系列心理辅导等,以适应周围的环境,因为环境的变化也会使儿童与周围环境产生一些冲突,但目前并未配备相应资源,“有些家长则承担了这个角色,即在儿童进入学校后,家长全程陪伴,这种陪伴不仅仅是陪读,还要辅导其学业、向孤独症儿童讲述周边环境等,以帮助其适应学校生活,因为孤独症患者社交功能缺乏,对于人与人之间的交往等很多我们习以为常的事情无法理解,但家长的陪伴仅能算作个例,并不是长久之计”,张俊之表示,其实患者也可以进入特殊学校,但目前我国并没有针对孤独症患者的单独学校或教育机构,往往都会依附于一些培智学校。

如何就业?父母老去谁接着照顾?

16岁后的学业就业还是空白

中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示,目前中国孤独症康复事业中,人们普遍把低龄儿童的康复作为重点,因为这一段时期为关键康复期,病情不太严重的患者可以恢复到接近常人的水平,但对于大龄患者的就业等方面,则没有得到充分重视。尤其是一些成年孤独症患者,他们有劳动需求,但很难被社会接纳。由于跟社会的接触减少,这也就意味着孩子社会功能的退化,之前所进行的一系列干预训练往往付之东流,16岁之后的孩子如何继续学业或就业等基本是一个空白领域,也没有引起政府、社会足够的重视,周文表示,这也是很多家长普遍担心的问题,因为目前并没有专门接收这个年龄段患者的机构,而政府政策支持的往往都是低龄儿童。“我们最担心的其实就是我们年老或去世后,谁来照顾我们的孩子”,周文说。

国际普遍做法是怎样?

倡导在正常学校接受教育

郭德华表示,从国际上的普遍做法来看,一般都倡导孤独症患者能够在正常学校接受教育,创造机会让患者融入周围环境,但目前国内在这一方面的情况并不理想,很少有患者能够进入普通学校就读。有两个方面的主要原因,郭德华解释,一方面学校没有配备相应的师资,另一方面,儿童进入学校后可能很难与环境融合,“根本原因还在于缺乏师资,无法对儿童进行有效的行为干预”,郭德华表示,在日本和台湾地区,孤独症儿童在入学前会接受评估,根据评估结果确定应选择普通学校(普通班或特教班)、特教班级等,学校也会结合评估结果,提供相应的支持,这也是国际上比较常规的做法。

另外,张俊之表示,对于人与人之间的关系及一些概念、情绪等,孤独症患者往往无法理解,“有的孤独症患者在看到抽水马桶抽水后会一直在旁边追问,不知道水到哪里去了,因为他不理解这是抽水马桶,而且他们很难表现出疼痛、需要等”,这类辅导需要的是特殊心理辅导,并非简单的心理疏导可以胜任。如果不被周围人群接纳,孤独症儿童反而容易变得更加敏感,症状有可能加剧。

孤独症的发病机制是什么?患者一般属于低智商人群吗?

25%患儿智商正常

崔永华:跟所有的精神疾病一样,独孤症目前并没有明确的发病原因,在治疗时也没有特效药物,其中25%的患儿智商是正常的,75%的患者则存在智商低下,所以每个患者的能力、水平、病情等都有较大不同,举例来说,有些患者可以说话,但有些则无法做到,一些患者同时会伴随出现注意力差、精神难以集中等症状。

郭德华:有些孤独症患者在某方面的能力可能远超普通人,如绘画、音乐、机械记忆等,但我国目前在这一领域的更多工作还着眼于如何解决问题,涉及开发孤独症患者能力的内容还比较少。

孤独症有特效药物吗?

6岁之前是黄金治疗期

崔永华:由于孤独症儿童的症状容易区别,一般来说家长能够及时发现,但在孤独症的治疗方面,目前并没有特效药物,如果患儿伴随出现多动症症状、冲动行为等,我们可以采用相应的药物进行治疗,但这些药物仅针对伴随症状,对于孤独症的核心症状,目前并没有有效药物。

对患者的早期干预很关键,一般6岁前是孤独症的黄金治疗时期,教育和训练是这一时期的干预方法,至于患儿恢复的程度,这与儿童自身的病情相关。对于病情不是很严重,智力正常的患儿来说,及时、恰当的干预可以使患者的智力接近正常儿童水平,如果本身基础病情较严重,即便进行干预,也很难恢复正常。

孤独症目前的主要康复方式有哪些?

医教结合为主要康复模式

郭德华:孤独症患者的核心障碍包括两个方面,一是社会技能的缺乏,无法跟周围环境进行正常的交流,也无法建立依恋、友谊等关系,另一方面表现为行为的刻板和兴趣的狭窄,患者的关注面有效,只能适应某种固定模式。

目前多采取医教结合的方式,以行为干预方法为主,医学干预为辅,通过特殊教育,一方面是通过行为干预的方法帮助其克服刻板的行为,同时通过融合教育影响其行为,即鼓励患者与正常环境、人群接触,帮助其逐渐建立正常、正确的行为。

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责任编辑: 沈晔