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与明星共同守护"来自星星的你"

与明星共同守护"来自星星的你"

发布时间:2018-09-28作者:丹林责任编辑:君君

写在前面的话:

今天的时尚主题无关美妆,无关穿搭,无关衣服,无关饰品。是一种社会风尚,一种已经被太多的企业家,明星,时尚博主,达人推崇的社会事业——公益。

一直想为时尚中国策划一期公益与时尚结合的项目,有幸受到“善立方,点亮星空”公益活动的邀请,现场不仅汇集了多位公益事业的企业家们,还有明星,媒体,以及本次仪式的议题主角——一位“来自星星”的小朋友和他的妈妈。现场气氛一度让人热泪盈眶,感触颇深,在此为大家分享。

1988年,美国天才导演巴瑞莱文推出的电影《雨人》在斩获奥斯卡四项大奖的同时,让“自闭症”这个医学概念走进了千家万户,其中霍夫曼扮演的哥哥“雨人”刻板而具有超强计算天赋的形象深入人心。也因此改变了公众对“自闭症”的认识,自闭症和天才之间仿佛正在发生着某种微妙的连通。

影片中讲述rainman生活在自己的世界里,循规蹈矩,一成不变,像一个孩子般极其单纯,让人感动和难以忘怀。而我们生活中也有这样一类人,一群可爱的孩子,他们无法选择的承受着来自社会异样的目光,因无法展示出自己“卓越”的一面而选择缄默不言,以“自闭”来对抗内心“恶意”的世界,他们是来自星星的孩子,而他们的父母,便成了卫星。

美国国家卫生统计中心发布的报告显示,3至17岁儿童自闭症发生率估计达到了1/45。而在我国,保守估计,1-14岁自闭症患儿超过200万并逐年递增,情形严重触目惊心。

这些来自“星星的孩子”就像星星一样活在自己的世界里。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。生活并没有经过这些父母的同意,就送来了一个来自星星的宝宝,在拥有他们以后,父母们这样描述自己的生活:

A:“我不再出去和朋友聚会,不再旅游,不再发朋友圈,甚至不敢生病倒下。”

B:“努力让孩子走出去,自己却孤独了。”

C“因为有了你,我更体会到别人的辛酸,这让我努力成为更好的自己并鼓起勇气帮助别人!”

D“在得知孩子确诊为自闭症的那天,15年烟龄的老公一夜戒了烟,而我两个月瘦了40斤,但我要好好照顾自己,多活几年,孩子,妈妈要成为你的超人!“

我们可以真切的感受到患儿的家庭所承受的巨大的精神压力和经济压力。呼吁全社会关爱自闭症儿童已经变得刻不容缓。为此,一场被称之为“生命呵护计划之呵护天才行动”公益活动于9月25日,在人民日报社新媒体大楼24层举行。启动仪式现场,生命呵护计划的发起人北京龙诚健康大数据科技有限公司负责人张秋利,云莉雅号召大家积极参与到善立方·点亮星空公益活动当中。

“爱是这个世界上最强大的能量,它能改变一切,它是最美的语言,善立方·点亮星空,正是将无数的星星链接在一起,点亮整个夜晚的星空,照亮黑暗的角落。”

河北省残疾人福利基金会秘书长边路海先生也来到现场,他认为自闭症孩子是一个特殊的群体,他们有着与正常人无异的体魄和大脑,他们需要被关爱,更需要及时的康复治疗救助来启迪心灵,希望发动全社会的力量为他们点亮星空,回归自然,融入社会!希望通过经颅磁刺激仪设备,让孩子增加一种新的有效康复手段,让无法进入康复机构的自闭症儿童和家庭得到救助、看到希望。通过救助行动,康复一人、解放一家、影响一片。

“积德无需人见,行善自有天知。人为善,福虽未至,祸已远离”。边路海先生表示慈善是光彩事业,做为公益组织,愿各界爱心组织和爱心人士携手,让“生命呵护计划”深入人心,把“善立方·点亮星空”做成公益助残的样板项目,把正能量向全社会传递。

仪式上还邀请到了几位特别嘉宾,他们是年轻人的偶像,是演员,歌手,更是社会正能量的积极传递者和公益事业的正面教科书!

演员,歌手:黄维德先生。他参演很多作品都深入人心,获奖无数,更被全国观众票选为最喜爱的影视明星。后续不断投身于公益事业,并表示,这是人们的需要不断去做的事情,或者可以说是我们生命的意义。

演员张檬:2014特别主演仙侠剧《古剑奇谭》取得同时段电视剧收视冠军的张檬一直非常热衷参与公益事业,早在2011年就被中华慈善总会授予“慈善爱心大使“称号。她表示能够参与到这样有意义的活动当中来十分高兴,希望能尽自己最大的能力帮助这些人。

演员蔡俊涛:他出演许多的励志偶像剧,其中代表做有《一起来看流星雨》,《公主的诱惑》等,而作为一个社会正能量的传递者,就在今年,他还参与了在冬奥会举办地韩国的火炬传递活动。他在私下查阅过很多关于自闭症儿童如何治疗康复的资料,并表示会从自己做起,呼吁社会为这些来自星星的孩子点亮夜空!

中国下一代教育基金会关爱母婴成长基金秘书长王立华也在仪式上专业的为我们阐述了一些关于自闭症患儿童的数据和发展趋势,并真情的结合了自己身边的案例讲述了关于对自闭症歧视的一些现象和问题。呼吁全社会少一些冷漠,多一些关爱!

记得《燃情岁月》中有这样一段台词:一个人如果一开始便知道自己内心深处的想法,并以此行事,要么成为疯子,要么成为传奇。这段话非常吻合此次活动发起人张秋利先生的观点,他在活动中阐释说这些孩子可能是天才,像爱因斯坦、梵高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,用现代的医学方法去判断,他们很可能患有孤独症。张先生不喜欢用“自闭症“三个字来形容这群孩子,他认为我们不该根据自己的思维理念而为另一个类群的个体贴上标签,并提出了一个很独到的观点:总有那么一群人,永远不能用正常人的思维去评判,比如《禁闭岛》和《一级犯罪》,那些近乎怪异的心理带给观众带来了巨大的震撼。而当我们仔细的去反思,相对于他们执着的信念,也许我们才是真正的患者,谁又知道呢?

后续在与张先生的交谈中被问及此项目需要的巨大人力,财力,要从哪里来时,张先生表示,社会上有那么多的人,有人动动手就够了,我们靠的是公益的感召力。当大家越来越认识到健康的重要性,祝福和感恩的力量时,他们就会主动伸出援助的双手。中国有句古话叫“得道多助失道寡助”,事情做的合道就可以可持续性的发展下去!后又被问及是准备将一生投入到这个伟大的事业中还是有一个阶段性计划的时候,张先生说:“生命呵护计划是用生命呵护生命,我们既然发起这样的事业,最少也要把个人的一生投入进去,最好是影响更多人,当你决定做这件事的时候,就已经把生命交还给大自然了,用你的生命去陪伴,用你的生命去等待。”

后记:

一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……

希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,真正为每一个人自闭症儿童搭建起爱的桥梁,在他们看似残缺的身体里发现最最纯净的灵魂,去感受去体会。

“虽然他们是星星的孩子,但是他们依然点亮世界。”

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